雜誌精選》從醫療、政策等着手 提升罕病患者權益

雜誌精選》從醫療、政策等着手 提升罕病患者權益

世上仍存在着逾200種罕見疾病,需要政府、民間共同關注,才能讓病友獲得更完善的保障。(圖/Boris Jovanovic)

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隨着醫療技術提升,許多過去被認爲「無藥可醫」的惡疾都有了治癒的可能性。然而,世上仍存在着逾200種罕見疾病,需要政府、民間共同關注,才能讓病友獲得更完善的保障。在此之際,爭取罕病病友權益的民間團體、投入相關研究的醫療院所挺身而出,從政策遊說、醫療研究等不同面向多管齊下,與罕病病友並肩作戰。

促進立法保障病友權益

相信許多人都聽過俗稱「玻璃娃娃」的「成骨不全症」、被稱爲「黏寶寶」的「黏多糖症」,事實上這類盛行率低於萬分之一、病況卻會危及生命的疾病多被統稱爲「罕見疾病」。次子爲臺灣首例確診「高血氨症」患者的「財團法人罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵,深知罕病患者所面臨就醫、就學、就業、安養等多面向挑戰,於是在1999年創辦罕見疾病基金會,希望集衆人之力照顧更多罕病家庭。

「罕見疾病多是遺傳性疾病,也就是因遺傳或突變導致基因缺陷所造成,只要父母其中一方具有罕見疾病家族病史、雙方擁有同種隱性致病基因,或是單純基因突變,都可能會孕育罹患罕見疾病的下一代。」陳莉茵說道。

她進一步說明,由於罕見疾病患者人數少,醫藥研發卻需投入大量時間與經費,在獲利考量下,醫藥集團往往不願投入罕病藥物、療程與營養品的開發。即便有少數罕見疾病藥物誕生,一劑藥物或針劑所需費用也往往高達數百萬元,對罕病病友家庭是極爲沉重的經濟負擔,陳莉茵便曾售屋以籌措兒子赴美治療的高昂費用。

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爲了讓罕病病友不再孤軍奮戰,罕見疾病基金會從關懷訪視開始着手,進而建立罕病病友照護網,更促成政府在2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」,讓罕病病友照護有了法源依據,在藥物取得、健保給付方面更有保障,讓罕病病友的就醫權與生存權終於向前跨進了一大步,這也讓臺灣成爲全球第五個通過罕見疾病專屬法案的國家,可說是在人權保障上的重大里程碑。

打造讓病友喘息的罕見家園

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爲了推進罕見疾病的相關照護與研究,基金會也開辦罕見疾病獎助學金,鼓勵病友即便罹患罕病仍能深耕學業,也推出「罕病病友就業促進服務方案」,媒合愛心企業與有特殊技藝的病友,讓病友可透過寄賣、技藝教學等方式賺取收益。

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「罕見疾病基金會」舉辦感恩音樂會,除了透過音樂鼓勵病友與家屬,也讓更多人瞭解罕見疾病。(圖/財團法人罕見疾病基金會)

罕見疾病基金會在新竹縣打造佔地1.8 公頃的身心障礙福利服務中心「罕見家園」。(圖/財團法人罕見疾病基金會)

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同時,基金會也出版多本罕病病友照顧手冊、設置國內首座「罕見疾病生物資料庫」,並提供許多單一疾病病友團體經費,如「臺灣結節硬化症協會」、「威爾森氏症病友聯誼會」等,讓病友團體能更專注於單一病類的患者照顧。此外,爲了連結全球罕見疾病醫療資源,罕見疾病基金會也舉辦國際研討會、加入「亞太罕病聯盟」,協助聯盟在臺灣舉辦年會,集結世界各地罕病家庭的力量,讓病友們知道自己並不孤單。

不只如此,陳莉茵也開心地分享,罕見疾病基金會經過12年的籌備,於新竹縣打造佔地1.8公頃的身心障礙福利服務中心「罕見家園」於2022年底開園,結合農作生產、休閒紓壓、復健訓練、心理諮商、喘息服務等功能,要讓罕病病友與家屬能在此獲得身心的療愈,也希望在此推動更多教育課程,並持續透過舉辦記者會、論壇、慈善音樂會等多元管道發聲,敦促政府落實相關政策,也讓更多人認識罕見疾病,爲病友伸出援手。

陳莉茵補充,「由於罕病醫療費用高昂,我們非常期盼健保署積極執行全民健康保險每年編列的『罕藥預算』、擴大罕病用藥健保給付範圍,避免病友苦等不到醫療支援的情形。」陳莉茵期待集政府及社會之力,讓更多病友及早獲得治療,甚至有機會改變一生。

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發揮醫療綜效整合照護資源

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罕見疾病基金會透過督促政府、國際合作、打造罕見家園等方式,照顧罕病病友及其家庭,「馬偕紀念醫院罕見疾病中心」則希望結合醫院跨科系資源、醫學研究量能,建立完善的罕見疾病診斷及照護體系,讓罕病病友能舒緩病痛,享有治癒的可能。

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長期投入罕見疾病治療的罕見疾病中心資深主治醫師林炫沛表示,過去罕見疾病的診斷及治療多由不同科別醫生組成的臨時小組負責,馬偕爲了讓相關醫療資源更有效地運作,在2016年成立罕見疾病中心,更有制度地投入罕病治療及研究,並逐步建立包含分子生物學突變基因分析、新生兒篩檢等臨牀診斷服務、協助安排跨科別會診、跨科共同照護聯合門診等,發揮醫療綜效,同時也與醫院的社工師等合作,給予病患及家屬更多醫療資訊及心理支持,從多面向着手,提供罕病家庭相關的照護資源。

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新生兒篩檢及早發現及早治療

林炫沛也分享,罕見疾病醫療可粗略分爲確診與治療兩部分,由於過去臺灣醫療較不發達,常有「找不出病因」的情形,光是確診便可能耗時數年。如今醫療技術提升,罕見疾病確診時間已大幅縮短,更能從治療等方向着力,儘早控制病情,讓罕病病友也能享受正常生活。

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除了罕見疾病的確診與治療,林炫沛也強調新生兒篩檢的重要性。許多遺傳性疾病在嬰兒出生時並無明顯病徵,這時更需要透過詳細的篩檢來確認。「家長接到醫院通知孩子可能是罕見疾患者者時,往往難以置信。我曾遇過一位同爲醫生的患者家長,他得知時仍十分震驚,畢竟孩子當時的外表看來仍是健康可愛的模樣,一點都看不出是病人。但只要及早發現、及早治療,便有可能舒緩病況,乃至達到近乎根治的效果。」林炫沛說道。

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陳莉茵與林炫沛都認爲,罕見疾病這種人類生命傳承過程中的隨機風險,需透過政府與民間共同從預防、治療、照護等多方面着手,建立完整的醫療照護體制。期盼能在國家專屬法案的保障下,持續促進罕見疾病的健保給付、醫療照顧等,以全民之力爲罕病病友織就最溫暖的照護網。

「馬偕紀念醫院罕見疾病中心」整合跨科別資源,希望爲罕見疾病的研究、診斷、照護盡一份心力。(攝影/郭慧)

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本文作者:郭慧

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(本文摘自《臺北畫刊3月號662期》)

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